Ecco cosa vuol dire vivere con la sclerosi multipla

Burgdorf. “Mi sono svegliata la mattina e ho avuto una visione doppia”, ricorda Sabine Grebe-Warmold. All’epoca aveva poco più di vent’anni e presentava sintomi che non riusciva a riconoscere. Un oftalmologo l’ha visitata e ha subito avuto dei dubbi e l’ha indirizzata all’ospedale. Presto arrivò la diagnosi: sclerosi multipla (SM).

La SM è anche conosciuta come la malattia dai mille volti perché i suoi sintomi sono diversi e non specifici. Questa malattia autoimmune incurabile può causare diversi disturbi: dalla disabilità visiva, ai disturbi sensoriali come formicolio o intorpidimento delle estremità, fino a problemi cognitivi, debolezza, affaticamento, dolore e paralisi.

Ma: molte persone colpite possono invecchiare a causa della malattia. Oggi Greb Warmold ha 71 anni. “Quest’anno festeggio l’anniversario d’oro della SM”, dice la responsabile del gruppo di autoaiuto di Burgdorf. Le persone colpite e i loro parenti si incontrano regolarmente nel gruppo per parlare e sostenersi a vicenda.

Il gruppo di autoaiuto MS di Burgdorf offre supporto

In una riunione di luglio, il gruppo era un po’ più piccolo del solito perché molti di coloro che si scambiavano idee non riuscivano a sopportare bene il caldo. “Molte persone con SM si sentono stanche e deboli con questo clima e non riescono a uscire”, afferma Grebe-Warmold. Anche se ci sono alcuni posti vuoti, l’atmosfera è buona. Nel centro comunitario Lippoldstrasse la tavola è apparecchiata magnificamente con panini e bevande. Gli sparano. Alcuni partecipanti discutono su cosa può aiutare quando fa caldo: ad esempio i giubbotti rinfrescanti.

Il gruppo – ufficialmente chiamato Gruppo di contatto per la sclerosi multipla di Burgdorf – compirà 40 anni l’anno prossimo. Dietrich Warmbold, il marito di Grebe Warmbold, lo gestì per 20 di quegli anni. Fino a quando non funziona più. Grebe-Warmbold è ora la persona di contatto ufficiale. Ne è colpita due volte: come parente e come malata.

Anche la SM di Dietrich Warmbold si presentava inizialmente come un disturbo della vista: “Era come se avessi dello sporco negli occhi”, dice. Inoltre è stato diagnosticato precocemente. Tuttavia, fu meno fortunato di sua moglie: mentre la sua malattia progrediva con relativa facilità, a singhiozzo, e molti problemi si risolvevano da soli dopo la fine di ogni attacco acuto, la SM progrediva.

La malattia progredisce

Ciò significa: non c’è accensione e nessun miglioramento. La malattia progredisce con continuo peggioramento. “Sei fortunato: non è cancro né AIDS, è sclerosi multipla. Il suo medico gli ha detto della diagnosi che potrebbe farli invecchiare. Il fatto che abbia ristrutturato la casa che ha rilevato da sua madre a Lierte per renderla accessibile ai disabili ha dimostrato che era una cosa intelligente da fare”. Poiché il lato destro di Warmbold è ora completamente paralizzato, non è possibile fare molto senza una sedia a rotelle e l’assistenza.

Come nascono questi disturbi? “La reazione eccessiva del sistema immunitario porta all’infiammazione del cervello e/o del midollo spinale”, spiega Grebe-Warmold. A seconda del sito dell’infiammazione, queste cicatrici e le cicatrici che rimangono dopo la guarigione causano un’ampia gamma di disturbi neurologici.

Queste aree di infiammazione possono essere facilmente visibili alla risonanza magnetica; La malattia può essere confermata con certezza dai corrispondenti fattori infiammatori nel liquido cerebrospinale attraverso la cosiddetta puntura lombare. Gli attacchi acuti, come nel caso di Grape Warmold, vengono trattati con cortisone. Suo marito dice: “In passato c’erano solo le pillole, oggi ci sono le iniezioni endovenose”.

Ogni corso è diverso

Tuttavia, ora viene trattato in modo più completo. Mentre un tempo si diceva “non sforzarti troppo se hai la SM”, ora ci sono gruppi di esercizi speciali per le persone con SM. “È importante mantenere forza e muscoli”, afferma Grebe-Warmold. Anche una dieta sana – senza dieta speciale – e i farmaci che rallentano il sistema immunitario possono avere un effetto positivo. “Non puoi fidarti dei ciarlatani che promettono di curarti”, dice con urgenza suo marito.

Grebe Warmhold si rese conto della portata della sua malattia solo pochi anni dopo la diagnosi. “Ma questo avrebbe cambiato qualcosa?” chiede oggi. Così ha vissuto la sua vita, è andata a lavorare e ha avuto due figli. “Forse non l’avrei fatto così facilmente”, riflette.

Il personale medico dovrebbe sapere il fatto suo

Per i parenti in particolare, la diagnosi può sconvolgere tutta la loro vita e la pianificazione familiare. “Mio marito all’epoca voleva sempre portarmi in vacanza nei Mari del Sud. Ma per me il Mare del Nord era il massimo.” Ha conosciuto il suo attuale marito attraverso la sezione pubblicitaria della rivista Società tedesca per la sclerosi multipla (DMSG) ha incontrato.

Entrambi si battono da decenni per garantire che il personale medico infermieristico sia consapevole della malattia e dei bisogni delle persone colpite. “Li abbiamo fatti salire le scale con sacchi di sabbia sulle gambe, abbiamo usato occhiali antirumore e abbiamo chiesto loro di prendere i soldi dai portafogli con guanti spessi, con l’idea che fossero alla cassa del supermercato e ci fosse una fila,” dice Grebe. – Warmold. Perché? “Per puro egoismo. Se devo andare in ospedale come persona malata, voglio che il personale ne sia informato.”

DMSG fornisce una consulenza completa

Altrettanto importante è fornire consulenza alle persone colpite. Perché la diagnosi solleva molte domande. Se non vuoi rivolgerti direttamente a un gruppo di auto-aiuto perché potrebbe deprimerti mentalmente, puoi trovare un contatto presso DMSG. “Lì ci sono medici e consulenti; “Si tratta di volontari formati che sono pazienti e possono essere contattati”, afferma Grebe-Warmold. Anche lei stessa appartiene a quest’ultima. “In realtà diamo consulenza a molte persone a casa perché è un’area più protetta che in un gruppo”, dice suo marito.

Chi vuole può contattarli prima di partecipare agli incontri in Leopold Street. Questi sono destinati sia alle persone colpite che alle loro famiglie. Dall’esperienza della coppia, è sicuramente di grande aiuto. Perché altri hanno avuto esperienze simili e c’era molta comprensione.

Un incontro per le persone colpite e le loro famiglie

IL Gruppo di contatto per la sclerosi multipla di Burgdorf È membro dell’Associazione regionale della Bassa Sassonia della Società tedesca per la sclerosi multipla. Gli incontri si tengono una volta al mese il venerdì dalle 17:30 alle 20:00 presso il Centro comunitario St. Pancratius, 25 Leopold Street. L’edificio è libero da ostacoli, il prossimo incontro è il 16 agosto. Chiunque sia interessato può contattare Grebe-Warmbold telefonicamente (05132) 1699 o via e-mail all’indirizzo [email protected].

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