ALS: Il marito della moglie malata parla chiaro

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia rara e incurabile. Alcuni pazienti soffrono anche delle reazioni di coloro che li circondano nella vita quotidiana. Il marito di una paziente con sclerosi laterale amiotrofica parla chiaro.

In Germania sono colpite dalla sclerosi laterale amiotrofica (SLA), una malattia incurabile, più persone di quanto si pensi. inFranken.de Recentemente è stato reso noto il destino della paziente affetta da sclerosi laterale amiotrofica Claudia Albright di Norimberga. Nel 2023 la vita della madre di due figli e della sua famiglia è cambiata completamente. La 47enne dipende ora dall’assistenza a lungo termine. Questo è ciò che accade a molti pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica.

Thomas Engel utilizza un dispositivo insolito per inserire sua moglie, Gabrielle, nelle acque del Lago Rim. Il 55enne giace in una carriola pieghevole. Grazie ai noodles da nuoto in schiuma e al sostegno di suo marito, riesce a galleggiare sulla superficie del lago, che non è lontano dal suo appartamento nella parte orientale di Monaco. Gabrielle Engel non è in grado di muovere la maggior parte dei suoi muscoli. Ma le situazioni quotidiane possono anche causare momenti spiacevoli in cui gli altri mostrano poca comprensione, ma Thomas Engel trova parole chiare per questo.

Paralisi e poche possibilità di sopravvivenza: così si può manifestare la sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

La sclerosi laterale amiotrofica ha distrutto i nervi bavaresi che controllano i movimenti muscolari. Anche la sua lingua è paralizzata. Ha dovuto rinunciare molto tempo fa al suo lavoro di impiegata statale di alto livello. Usa un computer che converte i movimenti oculari in parole per creare il suo ricordo del viaggio sotto la doccia: “Ci godiamo i momenti più belli”.

Il professore di medicina Paul Lingor della Clinica Rechts der Isar dell’Università Tecnica di Monaco conosce diversi pazienti la cui malattia somiglia a quella di Gabriel Engel. Ci sono pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che sono quasi completamente paralizzati e possono anche funzionare in misura limitata con il controllo della vista. “Quando si tratta di prestazioni mentali, si può ottenere molto”, spiega Lingor. È fiducioso che molti pazienti considerino la propria vita degna di essere vissuta. Ma Lingor aggiunge anche: i malati come il famoso fisico Stephen Hawking, che visse con una diagnosi di sclerosi laterale amiotrofica per quasi mezzo secolo prima di morire all’età di 76 anni, sono una rara eccezione.

“L’aspettativa di vita media va dai tre ai cinque anni dopo la comparsa dei sintomi”, spiega Lingor. Non esistono farmaci efficaci che possano fermare o curare la malattia. Nemmeno le cause della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) sono veramente comprese dalla scienza. Il ricercatore e il medico sono convinti: “La qualità della vita dei pazienti affetti da sclerosi laterale amiotrofica potrebbe essere notevolmente migliorata se si investessero più risorse nella ricerca e nella cura”. Lingor sottolinea: la SLA è rara, ma non è così rara come molti pensano. Secondo Lingauer, in Germania una persona su 400 soffrirà di paralisi mortale per tutta la vita.

Sguardi arrabbiati: il marito trova parole chiare

Dieci anni fa, per alcune settimane ci fu un certo interesse pubblico per la malattia, ricorda Lingor. A quel tempo dagli Stati Uniti si stava diffondendo in tutto il mondo la cosiddetta “Ice Bucket Challenge”: le persone sane avrebbero dovuto versare un secchio di acqua ghiacciata sul proprio corpo e, se possibile, distribuirne le registrazioni su Internet. Anche i soldi dovrebbero essere donati. Ma dopo questa campagna l’interesse per la SLA è nuovamente diminuito e, secondo la valutazione di Lingor, sono diminuite anche le donazioni ai gruppi di auto-aiuto.

Il medico sperimenta anche ripetutamente l’esclusione dei pazienti. Sa che le persone che non possono più vestirsi o mangiare con l’assistenza hanno solo esperienze “estremamente stigmatizzanti”. Thomas Engel ha anche riferito di sguardi arrabbiati quando si trovava in un ristorante su una sedia a rotelle con sua moglie, il cui intero corpo era paralizzato. Potrebbe sentire il cibo che le cade dalla bocca o la bava che le scorre lungo la guancia. Poi lo pulisce, dice Engel. “Se ne sei disgustato, siediti da qualche altra parte”, spiega.

Anche Jana Richter, il cui marito morì di sclerosi laterale amiotrofica, ha vissuto delusioni simili nei rapporti con persone sane. Ricorda suo marito caduto per strada. Gli astanti hanno detto a Richter che credevano che suo marito fosse molto ubriaco e camminasse senza assistenza. Richter non si lasciò scoraggiare da tali esperienze. Ha contribuito a fondare la ALS-Hilfe Bayern. L’organizzazione di auto-aiuto, che in precedenza operava su base puramente volontaria, presto potrà professionalizzare parzialmente il suo lavoro di consulenza.

La lotta: spesso i pazienti falliscono quando si tratta delle compagnie di assicurazione sanitaria

A partire da ottobre la Lotteria TV finanzierà due lavori a tempo parziale per tre anni. Il personale dovrebbe consigliare i pazienti e i loro parenti su come affrontare una diagnosi di SLA. Alexander Necker ha testimoniato che i consigli possono essere estremamente importanti per i pazienti affetti da SLA. A differenza di Gabriel Engel può ancora parlare, ma il 58enne di Fürstenfeldbrück è paralizzato alle braccia e alle gambe. Alla domanda sulla sua professione, Necker ha risposto: “IT-Fuzzi”.

Sa come raccogliere informazioni online. Dice che ci sono una varietà di sedie a rotelle, letti di cura e imbracature: “Un numero incredibile di dispositivi di assistenza, con un unico inconveniente: nessuno ti dice come e dove procurarteli”. La sua compagnia di assicurazione sanitaria ha generalmente approvato le richieste. Ma le decisioni spesso richiedono molto tempo.

Anche Thomas Engel ha ripetuto più volte l’esperienza: quando ha cercato di spiegare al cassiere che sua moglie tra pochi mesi avrebbe sicuramente avuto bisogno di una sedia a rotelle, ha detto: L’ordine può essere effettuato solo se ha davvero bisogno di aiuto. Gabrielle Engel lo riassume in due parole tramite il suo computer vocale: “Lotta”. Anche Claudia Albright di Norimberga ha avuto esperienze simili, così come suo marito nell’intervista inFranken.de ho menzionato.

“Ehi, sono ancora vivo, sono ancora qui”: il malato di SLA non si lascia abbattere

Engels condivide la sua valutazione con Alexander Necker: La SLA è una diagnosi devastante, ma non è una diagnosi che dovrebbe privarvi del coraggio di vivere. “La malattia è una sciocchezza assoluta, è molto spaventosa”, dice Necker. “Ma voglio uscire e sentire il vento, il sole e forse anche un po’ di pioggia. Perché alla fine: ehi, sono ancora vivo, sono ancora qui”, aggiunge.

La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) è una malattia progressiva che colpisce i motoneuroni e porta alla paralisi muscolare. Questa malattia non può essere curata e, secondo il Centro tedesco per le malattie neurodegenerative, porta a: V. (DZNE) di solito muore entro pochi anni. Il trattamento farmacologico può ritardare il ciclo. Molti fattori nella sclerosi laterale amiotrofica non sono stati ancora studiati.

La clearance neurologica svolge un ruolo cruciale nella prevenzione, soprattutto per quanto riguarda le malattie neurodegenerative. Queste malattie includono il morbo di Alzheimer, il morbo di Parkinson, la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), la malattia di Huntington e la malattia da prioni di Creutzfeldt-Jakob. Sebbene molte di queste condizioni siano legate all’età o a malattie, la pulizia regolare delle cellule nervose può aiutare a prevenire l’aggregazione delle proteine.